У Миланы появилась надежда

08-IMG-20200217-WA0006.jpg - Страна Калининград
Фото: strana39.ru
Сегодня уже многие калининградцы знают историю полуторагодовалой калининградки Миланы Семеньковой. 
О ней пишут СМИ, объявления с хештегом Милана_живи расклеены повсеместно. Жизнь ребенка оценивается в огромную сумму, которую с каждым днем становится собрать все реальнее. Но время работает против малышки, надо торопиться!

Спасительный укол
Девочка страдает от одного из редких заболеваний в мире – спинальной мышечной атрофии 2-й степени (СМА). У людей с этим заболеванием появляется хроническая слабость в мышцах, последними прекращают работу мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. При этом интеллект остается сохранным.
От СМА создано всего два препарата, причем из средств бюджета эти препараты не оплачиваются. Первый из них, «Спинраза» (зарегистрирован и в России), не излечивает, а помогает временно купировать болезнь. Более того, ребенку надо ежегодно делать по три укола в позвоночник на протяжении всей жизни. Стоимость одного укола – 125 000 долларов США (около 7,7 млн рублей). 
Спасти ребенка может препарат «Золдженсма» (Zolgensma), он был одобрен в США в мае 2019 года, и он создан специально для лечения СМА у детей в возрасте младше двух лет, у нас в стране он пока не зарегистрирован. Нужен всего один укол! Он обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена, из-за которого и развивается СМА, на его функциональную копию. Дальше – реабилитация и выздоровление! Стоит укол два миллиона сто тысяч долларов США (около 131 млн рублей. – Прим. авт.), на все лечение за границей понадобится 2 млн 400 тысяч долларов (это около 159 млн рублей).

Успеть финишировать
– Врачи клиники сообщили нам, что по анализам Милана идеально подходит под эту процедуру, она ей показана, – рассказала корреспонденту «СК» мама девочки Виктория Кашуба. – На сегодня собрано 22 млн 600 тысяч рублей, а это за последние две недели еще плюс 
9 млн 200 тысяч рублей! В понедельник, 24 февраля, состоится автопробег по улицам Калининграда, разрешение на него у администрации города уже получено. После колонна машин двинется на Октябрьский остров, там состоится флешмоб – люди встанут в надпись «Милана живи». Мы верим, что с вашей помощью справимся, и благодарны всем!
Подключились к проблеме девочки и известные лица: Мария Погребняк, Милана Тюльпанова, Инна Жиркова и Юлия Барановская. 
Журналисты «СК» направили в региональный минздрав официальный запрос. Из ответа следует, что сегодня закупать необходимое лекарство не имеет права ни федеральное, ни региональное министерство здравоохранения. Но минздрав продолжает оказывать содействие в поиске решений, в том числе в возможном обучении местных специалистов методике введения инновационных препаратов в столичных клиниках... 
К сожалению, времени у Миланы нет, заветный укол надо успеть сделать до того, как ребенку исполнится два года. Причем оплата в американскую клинику должна поступить еще за месяц до этого – не позднее конца июля 2020 года, так как второй день рождения у Миланы будет 29 августа. Но уже есть надежда, что в этот срок сумму собрать реально. Важен каждый рубль!

Куда можно перечислять средства
Сбербанк: 4276 2003 4016 0782 (Мама КАШУБА Виктория Викторовна (VIKTORIA KASHUBA) или по номеру телефона +7 (921) 106-38-92 – QIWI кошелёк: +7 921 106-38-92 – PayPal: [email protected]



Два годика Милане исполнится 29 августа. И время, чтобы ей помочь, есть (фото из семейного архива Семеньковых)
текст

Татьяна Чеботарева
 
По теме
Родители Миланы Семеньковой: Ни денег, ни лекарства нам не дали - FreeKaliningrad.Ru В понедельник, 24 февраля, информационный сайт «Клопс» со ссылкой на пресс-службу правительства области распространил информацию о том, что калининградской полуторогодовалой девочке Милане Семеньковой,

25.02.2020
Мама Миланы Семеньковой прокомментировала заявление властей о закупке лекарства для дочери - Klops.Ru Фото: Александр Подгорчук / "Клопс" Семья Миланы Семеньковой продолжает сбор средств на "Золгенсма", так как это лекарство отличается от препарата "Спинраза", который закупят в минздраве региона.

25.02.2020
 
Облвласти: Милану Семенькову обеспечат «Спинразой» за бюджетный счет - NewKaliningrad.Ru Региональные власти подготовили поправки в бюджет 2020 года, которыми предусмотрены средства на закупку препарата «Спинраза» для полуторагодовалой Миланы Семеньковой со «спинальной мышечной атрофией» (СМА).

24.02.2020
На прошлой неделе в медиагруппе «Западная пресса» состоялся  круглый стол, посвященный реалиям, в которые попал местный бизнес в связи с коронавирусом.
01.04.2020 Страна Калининград
В понедельник, 30 марта, подтвердился еще один, 12-й, заразившийся коронавирусом житель области.
31.03.2020 Страна Калининград
Космические приключения литературных героев - Библиотека г. Черняховск 2 апреля – Международный день детской книги. Этот международный праздник завершает российскую Неделю детской книги – ежегодный фестиваль  чтения, традиционно проходящий в дни весенних школьных каникул.
Библиотека г. Черняховск
02.04.2020
8 января своё 85-летие отметил художник нашего славного города Анатолий Марков.
30.03.2020 Газета За доблестный труд
12 марта в одном из читальных залов городской библиотеки состоялся муниципальный этап IX Всероссийского конкурса юных чтецов «Живая классика».
30.03.2020 Газета За доблестный труд
Российский город Гусев Калининградской области и польский город Олецко объединяет не только любовь к символическому образу лося и богатое культурно-историческое наследие,
30.03.2020 Газета За доблестный труд
14 и 15 марта в универсальном зале ФОКа прошли полуфинальные игры Спартакиады трудящихся муниципальных образований Калининградской области по баскетболу среди мужских команд.
30.03.2020 Газета За доблестный труд
Ситуация с положением спорта в России с приходом пандемии коронавируса ухудшилась.
31.03.2020 Страна Калининград
В СНТ «Чайка» горел дом - FreeKaliningrad.Ru 2 апреля в 20.29 в Центр управления в кризисных ситуациях поступило сообщение о пожаре в СНТ «Чайка» Ленинградского района Калининграда.
FreeKaliningrad.Ru
03.04.2020
Сервисный центр по ремонту бытовой технике в Калининграде «РТС» начал бесплатную приёмку от двери в квартире/доме у потребителя и обратную бесплатную доставку отремонтированной техники.
02.04.2020 NewKaliningrad.Ru